Norsk Parkinsonregister og biobank

Norsk Parkinsonregister og biobank skal overvåke helsetilbudet og bidra til kvalitetsforbedring av utredning og behandling av pasienter med nevrodegenerativ parkinsonisme. En annen viktig oppgave er forskning på årsaksforhold og utvikling av sykdommene. Norsk Parkinsonregister og biobank er basert på retten til reservasjon. Det vil si at dersom du ikke ønsker å være oppført i registeret må du reservere deg mot dette.

Vi får for tiden mange henvendelser fra personer som har fått melding om at de er registrert i Parkinsonregisteret med spørsmål om å fylle ut spørreskjemaer på Helsenorge.

Bakgrunnen er at vi nylig har fått overført data fra Norsk pasientregister og at dette registeret dessverre kan inneholde noe feil. Det vil si at personer som ikke nødvendigvis har Parkinson eller lignende sykdom er blitt registrert hos oss.

Vi kan dessverre ikke ta imot personopplysninger på e-post. Dersom du ønsker å komme i kontakt med oss kan du ringe oss på telefon 51518537 eller benytte deg av sikker kanal for kommunikasjon, eDIALOG:

eDialog - send digitalt brev til oss på sikker måte

Slik sender du brev til oss via eDialog

På grunn av mange henvendelser kan det ta noe tid å få svar.

Dersom du ønsker å reservere deg mot deltakelse i Parkinsonregisteret, se aktuell informasjon under.

Se også omtale i Dagens Medisin om pasientinitiert registrering i Parkinsonregisteret.

Er du pasient kan du bestille rapport på hvilke data som er registrert om deg (innsynsløsning for pasienter) på Helsenorge.no

Reservasjon mot registrering kan settes i personverninnstillingene etter innlogging på Helsenorge.no. Du kan også gi beskjed til din behandler, eller ta kontakt med registeradministrasjonenen så hjelper vi deg.

Her finner du en veiledning.

Er du helsepersonell og skal registrere data kan du logge deg inn i Parkinsonregisteret her

Hvordan du registrerer data finner du ut her (oppdatert mars 23).

Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Registeret er for personer med nevrodegenerative parkinsonistiske lidelser, det vil si Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Datainnsamlingen har startet ved alle landets sykehusavdelinger og enkelte nevrologer med avtale med et regionalt helseforetak, såkalte avtalespesialister.

Registeret inneholder data som genereres fra konsultasjoner ved nevrologiske poliklinikker (legerapportert) og data rapportert fra pasientene selv (pasientrapportert). I tillegg vil det på sikt være mulighet for hente biologiske prøver (spytt, blod, cerebrospinalvæske mm.). Det tas ikke ekstra prøver, de hentes inn fra rutineprøver tatt i forbindelse med dine faste kontroller. Dette vil danne et unikt grunnlag for å drive forskning innen årsaksforhold og sykdomsmekanismer med mål om persontilpasset behandling.

Årsrapporter

Mer om registeret finnes på sidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.

Systematisk kartlegging av utrednings- og behandlingstilbud
Øke kvaliteten på, og utjevne ulikheter i utredning og behandling i Norge ved hjelp av kvalitetsforbedring
Kartlegging av forekomst av de ulike diagnosene;
Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme (multisystematrofi, progressiv supranukleær parese og kortikobasalt syndrom)
Kartlegging av konsekvenser av lidelsene (symptomer, hjelpebehov, livskvalitet, samfunnsmessige kostnader)
Forskning, som avdekking av årsaksforhold og sykdomsmekanismer for bedre persontilpasset behandling

Er du fagperson og har du spørsmål om registeret kan du kontakte oss på parkinsonregisteret@sus.no

Er du pasient og har spørsmål? Vennligst ikke send personopplysninger via e-post. At du er registrert i registeret er også en peronopplysnig. Du kan enten ringe oss, eller ta kontakte med oss via eDialog.

De ansatte ved registeret er daglig leder Kenn Freddy Pedersen og koordinator Eldbjørg Fiske. I tillegg er Johannes Lange ansvarlig og kontakt for biobanken.

For helsepersonell

Er du nevrolog eller sykepleier og skal registrere data i registeret og og har spørsmål om hvordan man får tilgang til løsningen?
Har du tekniske spørsmål, spørsmål om hva som skal registreres og hvordan?
Har du tilbakemelding til oss om feil eller mangler?

Da er du velkommen til å kontakte oss på e-post eller telefon: 51518537

Her logger du inn i Parkinsonregisteret

Informasjonsmateriell reservasjonsrett

Informasjonsbrosjyrer

Til hjelp under konsultasjonen

Legeskjema (hjelpeskjema for konsultasjon/registrering)

Måleverktøy

Nyttige lenker

Nevro-NEL

Innlogging med FALK
Veiledning til innlogging og dataregistrering (oppdatert mars 2023)
Søk tilgang: FalkonerWebClient (nhn.no)
Detaljert veiledning dataregistrering
Sletterutiner (se også veiledning)

Parkinsonregisteret henter data fra Norsk pasientregister (NPR)

For å sikre at opplysningene i Norsk Parkinsonregister er fullstendige og korrekte hentes data fra Norsk pasientregister jevnlig. Vi henter data som meldes inn fra helsetjenesten om hvor og når behandling har skjedd og hvilke prosedyrer som er utført.

Er du pasient og ønsker å bidra med data til registeret?

For å bidra med data trykker du på lenken og identifiserer deg via Id porten eller BankID. Det viktig å velge rett behandlingssted etter innlogging fordi legen/avdelingen som kjenner deg må bekrefte at du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme. Dersom du får oppfølging av en nevrolog med avtale (avtalespesialist), er det viktig at du velger denne og ikke helseforetaket. Dersom du ikke finner ditt behandlingssted i lenken kan du velge 'annet sted'.

For pasienter

Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?

Du kan registrere deg her for å delta i Norsk Parkinsonregister og biobank. For å bidra med data på eget initiativ kan du trykke på lenken. Du bes da om å identifisere deg via Id porten eller BankID.

Ved registrering er det viktig å velge rett behandlingssted etter innlogging fordi legen/avdelingen som kjenner deg må bekrefte at du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme.

Dersom du får oppfølging av en nevrolog med avtale (avtalespesialist), er det viktig at du velger denne og ikke helseforetaket. Merk derfor at avtalespesialistene kommer nederst i nedtrekksmenyen. Dersom du ikke finner ditt sykehus eller din behandler i listen kan du velge "annet sted".

Har du spørsmål angående registeret eller registreringen kan du spørre nevrologen din, parkinsonsykepleier eller ringe oss. Kontaktinformasjon finnnes annet sted på siden.

For mer informasjon se:

Rettighetene til de registrerte er regulert etter gjeldende lovverk.

Reservasjon

Du kan når som helst reservere deg mot registrering i Norsk Parkinsonregsiter uten at dette får følger for din pasientbehandling. Data som eventuelt er registrert på deg vil da bli slettet. Se veiledning annet sted på siden.

Innsyn

Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. En innsynsløsning finne spå Helsenorge der du kan se hvilke opplysninger som er registrert om deg. Se veiledning annet sted på siden.

De registrerte kan også når som helst kreve at innsamlede opplysninger blir slettet fra registeret, uten at det må oppgis noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for behandlingsopplegget dersom du velger å reservere deg.

Sletterutiner

Registerledelsen sørger for sletting av all personidentifiserbar informasjon i registeret, og koblingsnøkler ved reservasjon. Påbegynt registrering i behandlingsenheten slettes. Registrerte data som allerede inngår i statistikk, anonymiseres, men slettes ikke (se Forskrift for Medisinske kvalitetsregistre, § 3-3). Du får tilbakemelding om at sletting er utført innen 30 dager.

Dersom du henvender seg direkte til Norsk Parkinsonregister og biobank, iverksettes samme sletteprosedyre. Du vil få tilbakemelding når sletting er utført.

Innsyn

De registrerte har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på dem. Dette kan det enkelt hentes ut rapport på ved å logge seg inn på Helsenorge.

Etter innlogging finner man flisen "Helseregistre" og klikker på den. Dersom man er registrert i Norsk Parkinsonregister vil man finne dette registeret i oversikten over helseregistre som tilbyr innsynsrapport på Helsenorge. Klikk på Norsk Parkinsonregister og biobank i oversikten, bestill innsynsrapport på siden som da kommer opp. Rapporten vil etter kort tid dukke opp i dokumenter på Helsenorgeprofilen din.

Registeret oppfordrer til bruk av data til forskning. Data utleveres etter godkjent søknad til registeradministrasjonen. Søknadskriterier finnes her:

Alle forskningsprosjekter innen helseforskning må forhåndsgodkjennes av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og andre offentlige instanser som loven krever.

Alle prosjekter som omfatter informasjon om godkjente og pågående forskningsprosjekter vil publiseres på https://helseforskning.etikkom.no og på disse sidene.